La noticia de la semana pasada de que el fabricante de medicamentos Eli Lilly limitará el gasto de bolsillo en su insulina a $35 por mes fue un alivio para algunos. Pero lo que queda son los problemas sistémicos con la cobertura del seguro y los diagnósticos erróneos que continúan desafiando a muchas personas con diabetes.
Mila Clarke, de 33 años, es una de las 12% de los estadounidenses negros que han sido diagnosticados con diabetes, la segunda tasa más alta detrás de los nativos americanos.
Después de que su médico le dijera que tenía diabetes tipo 2, Clarke se enteró de las tarjetas de seguro y los programas para pacientes que brindan asistencia de los fabricantes de insulina. Si no lo hubiera hecho, «habría salido de la farmacia pagando $2,000 por un suministro de insulina para 30 días, que es como un alquiler o una hipoteca», dijo. «Por ejemplo, nadie puede pagar esto todos los meses solo para mantenerse con vida».
Los topes de precios de Eli Lilly, el mayor fabricante de insulina del país, tendrán un efecto descomunal en las personas de raza negra, que no solo son más propensas a la diabetes, sino que también es más probable que tengan dificultades para pagar el medicamento. Sin los topes, la mayoría de las personas con diabetes sin seguro o con seguro insuficiente pueden gastar hasta $1,000 al mes o más en insulina.
Pero más allá del costo de la insulina, las mayores desigualdades estructurales contribuyen a resultados de salud más deficientes para los estadounidenses negros en general, especialmente aquellos con diabetes. “Cuando miras a las comunidades de color, especialmente los afroamericanos, es más probable que estén empleados sin segurodijo Otis Kirksey, farmacéutico de Tallahassee, Fla., y miembro de la junta de la Asociación Estadounidense de Diabetes. También dijo que es más probable que los negros vivan en desiertos de comida y tienen menos opciones de alimentos saludables, lo que significa que sus posibilidades de “desarrollar diabetes son significativamente mayores”.
Las personas negras pueden ser sobrediagnosticadas con prediabetes o diabetes tipo 2, según Informe Marzo 2021 por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
Clarke luchó para que le diagnosticaran erróneamente diabetes tipo 2. Después de innumerables visitas al médico y tratamientos sin éxito, una visita a una doctora negra reveló que en realidad tenía diabetes tipo 2. 1.
«No debería haberme tomado cuatro años obtener un diagnóstico adecuado», dijo Clarke. Cada vez que iba a ver a su ex médico, decía: “Como yo era una joven negra, nunca me sentí escuchada”.
Ahora, Clarke dijo que usa una insulina de acción prolongada llamada Tresiba, que cuesta alrededor de $150 por un suministro de 90 días. También toma Lyumjev, una insulina de acción corta, cuyo suministro para 90 días cuesta $300.
Con ambos diagnósticos, Clarke recibió un seguro comercial para cubrir los costos.
Mientras tanto, a Serena Valentine, de 39 años, le diagnosticaron erróneamente diabetes tipo 1 en lugar de tipo 2. Durante un período de nueve meses a partir de 2017, comenzó a perder la visión en el ojo derecho debido a la retinopatía diabética. Tres días después de someterse a una cirugía de reinserción de retina en 2018, perdió por completo la visión en ese ojo.
Luego, en 2019, comenzó a perder la vista en el ojo izquierdo y se negó a volver a operarse porque estaba «traumatizada» por lo que le sucedió en el ojo derecho, dijo. Decidió no someterse a la cirugía y ahora solo tiene un 35 % de visión en su ojo izquierdo.
En ese momento, dijo Valentine, no tenía seguro y no podía permitirse el lujo de ver a un oftalmólogo. Finalmente, calificó para Medicaid después del nacimiento de su hijo y se enteró por un oftalmólogo que su pérdida severa de la vista podría haberse evitado.
«Estaba muy molesto», dijo Valentine. “Y no solo eso, solo me ofrecieron un tipo de tratamiento, que fue la cirugía”.
Kirksey, quien también es profesor de farmacia jubilado en la Universidad A&M de Florida, dijo que uno de sus estudiantes fue diagnosticado erróneamente en una clínica ambulatoria con presión arterial alta mientras sufría de diabetes. Este error se originó en el sesgo de los profesionales médicos involucrados, dijo Kirksey.
«Era obeso. A nadie se le ocurrió analizar su nivel de azúcar en la sangre. Cuando finalmente terminó en el hospital, su nivel de azúcar en la sangre estaba por encima de los 1400 mg/dl», dijo Kirksey, lo cual es 10 veces más alto de lo normal. «Está muerto.»
Los datos de 2019 revelaron que las personas negras eran doble de probabilidades que los blancos a morir de diabetes y tenían 2,5 veces más probabilidades de ser hospitalizados por diabetes y experimentar complicaciones a largo plazo, según la Oficina de Salud de las Minorías del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU.
“En cuidados intensivos, atendí a pacientes que padecían complicaciones de la diabetes que amenazaban su vida porque no podían pagar este medicamento que salva vidas”, dijo a NBC el Dr. Adam Gaffney, médico de cuidados intensivos de Cambridge Health Alliance en Massachusetts. . Novedades del año pasado.
En los Estados Unidos, casi uno de cada cinco adultos con diabetes omitió, retrasó o usó menos insulina para ahorrar dinero, según un informe de 2021 de Annals of Internal Medicine. También dijo que el racionamiento de insulina era más común entre los estadounidenses negros.
«He tenido pacientes que literalmente cambiaron sus recomendaciones de dosificación para asegurarse de que tuvieran al menos algo de insulina, ya sabes, para hacer eso durante todo el mes», dijo Kirksey.
Después de abordar sus diagnósticos erróneos y encontrar formas de pagar sus necesidades de insulina, Clarke y Valentine se convirtieron en defensores de su propia salud y la de otras personas con diabetes.
a través de ella Canal de Youtubel, que tiene más de 36.000 suscriptores, Clarke responde a las preguntas de los espectadores sobre cómo vivir con la enfermedad, incluida la autoadministración de insulina. Valentine dirige una organización de salud y bienestar sin fines de lucro en Houston llamada Iniciativa BÁSICA, que ofrece clases de autocontrol de la diabetes y grupos de apoyo entre pares. Valentine también alienta a los pacientes a ver a un médico cuando «ven algo mal», dice ella.
Clarke dijo que le gustaría ver reducido el estigma de la diabetes y conversaciones más abiertas entre pacientes y médicos.
«Creo que si los médicos estuvieran mejor preparados para tener estas conversaciones y brindar estos recursos a las personas con diabetes en el momento del diagnóstico, cambiaría la forma en que las personas manejan la diabetes», dijo, «y, en última instancia, reduciría la cantidad de complicaciones». y frustraciones y agotamiento debido a la diabetes.