Gwen Schmidt tenía solo 21 años cuando le diagnosticaron cáncer colorrectal en etapa cuatro. Los médicos dijeron que su probabilidad de supervivencia era solo del 5%.
«Estaba asustado, completamente aterrorizado», dijo Schmidt, que ahora tiene 35 años. «Fue como si todo lo que sabía hasta entonces se hubiera ido casi en un instante».
Schmidt era como cualquier otro estudiante, dividía su tiempo con amigos, estudiaba e iba a fiestas. Después de notar sangre en su inodoro, fue al médico y recibió un diagnóstico devastador.
El cáncer se consideraba una vez una enfermedad del envejecimiento, pero un estudiar 2020 realizado por investigadores del Penn State Cancer Institute encontró que las tasas de todos los cánceres entre este grupo de edad más joven han aumentado un 30% desde la década de 1970.
Schmidt es uno de más de un millón de adolescentes y adultos jóvenes, de 15 a 39 años, a quienes se les diagnostica cáncer cada año en todo el mundo. Según estudios. El número debería aumentar.
Los científicos no saben por qué, pero es probable que esté relacionado con una mejor detección, así como con factores del estilo de vida como la obesidad, la falta de ejercicio y el alcohol.
Con terapias mejoradas contra el cáncer, se espera que un 86 % de los adultos jóvenes diagnosticados con cáncer sobrevivan. Según el Instituto Nacional del Cáncer. Esto significa que más jóvenes están lidiando con las secuelas de la enfermedad.
«Una vez que terminas con el tratamiento activo, como cirugías y quimioterapia, es cuando llega la parte más difícil», dijo Schmidt, quien ha sobrevivido a múltiples cirugías, radiación y quimioterapia. «Porque entonces tienes que sentarte con tu nueva realidad y descubrir cómo se ve ahora».
Esta realidad puede ser una montaña rusa emocional y física. La búsqueda encontró que los jóvenes sobrevivientes de cáncer tenían un mayor riesgo de 24 problemas de salud, entre ellos insuficiencia cardíaca, enfermedad renal y hepática, pérdida de la audición e incluso accidente cerebrovascular. También enfrentan desafíos únicos al navegar por las citas, la escuela y las carreras después del cáncer, y posiblemente décadas de exámenes de detección y tomografías angustiosas para determinar si el cáncer ha regresado o si un tratamiento que les salvó la vida desencadenó otras enfermedades.
Un número creciente de hospitales y centros oncológicos en todo el país están lanzando programas para adolescentes y adultos jóvenes. Los pacientes en estos programas se benefician del asesoramiento, la evaluación personalizada y, lo que es más importante, un sentido de comunidad muy necesario con otros jóvenes.
«Finalmente estás en una habitación con un grupo de personas que lo reciben», dijo Schmidt, quien todavía es un paciente en el programa para adolescentes y adultos jóvenes de Northwestern Medicine en Chicago y regresa cada seis meses para hacerse exámenes. «Entienden los sentimientos, los miedos y el loco ciclo de la montaña rusa que tienes que diagnosticar como adulto joven».
¿Cómo es salir del armario después del cáncer?
Uno de los aspectos más desalentadores de sobrevivir al cáncer como adulto joven, dicen los expertos, es volver al mundo de las citas, especialmente cuando el tratamiento ha afectado la fertilidad.
«¿Cómo le cuento esto tan grande que me pasó a alguien con quien acabo de empezar a salir?» preguntó la psicóloga Stacy Sanford, codirectora del Programa de Cáncer para Adolescentes y Adultos Jóvenes de Northwestern Medicine. «En algunas relaciones, incluso puede causar conflicto, porque es difícil ser un cuidador y algunas personas no están preparadas para hacerlo».
La Dra. Annah Abrams, psiquiatra y directora del Programa de Cáncer para Adolescentes y Adultos Jóvenes del Hospital General de Massachusetts en Boston, aconseja a los pacientes jóvenes sobre cómo hablar sobre el cáncer en sus citas.
«No tiene que ser la línea de apertura cuando conoces a alguien y hablas con ellos», dijo. «Pero en esa segunda o tercera cita, si eso suena como alguien con quien quieres conectarte más, será importante tener eso como parte de tu conversación».
Para Schmidt, volver a tener citas fue aterrador. La quimioterapia y la cirugía que la mantuvieron con vida destruyeron su capacidad de tener un hijo biológico.
«Hablé con este chico y le dije que no podía tener hijos, y él dijo: ‘No puedo seguir saliendo contigo, porque tener hijos biológicos es muy importante para mí'», dijo. «Dije que está bien, gracias por ser honesto conmigo».
Eventualmente conoció a Noah, con quien se casó 10 años después del diagnóstico. Y con la ayuda de Northwestern Medicine, tuvo a su hija, Vivian, a través de la subrogación hace nueve meses.
Riesgos a largo plazo del tratamiento del cáncer
Históricamente, ha habido poca investigación sobre los efectos a largo plazo de los adultos jóvenes sobrevivientes de cáncer en comparación con otros grupos de edad, dicen los expertos. Los problemas de salud pueden desarrollarse años más tarde porque el tratamiento necesario para sobrevivir puede dañar nuestros órganos, dijo la Dra. Stephanie Smith, oncóloga pediátrica y asesora del Programa de Cáncer para Adolescentes y Adultos Jóvenes de Stanford.
“Los cambios en la función cardíaca, los trastornos de las válvulas cardíacas, tanto los relacionados con la radiación como ciertos medicamentos de quimioterapia, pueden afectar la función cardíaca con el tiempo”, dijo.
Algunos pacientes jóvenes con cáncer, especialmente aquellos tratados con el fármaco de quimioterapia cisplatino, pueden experimentar una pérdida auditiva permanente debido al daño en el oído interno, por ejemplo.
La radiación, que mata las células cancerosas y reduce los tumores, lamentablemente puede aumentar el riesgo de desarrollar leucemia y cáncer de mama, pulmón y páncreas, según el Sociedad Americana del Cáncer.
Por esta razón, los médicos de los centros oncológicos para adolescentes y adultos jóvenes siguen un conjunto especializado de Pautas desarrolladas específicamente para jóvenes sobrevivientes de cáncer.. Pueden incluir pruebas cardíacas especializadas o mamografías o colonoscopias de rutina, pero a una edad más temprana que el resto de la población.
Idealmente, los efectos del tratamiento deberían monitorearse durante muchos años, dijo Sanford.
«Esperamos que les queden muchas décadas más de vida».
‘Scanansiedad’
Una de las mayores fuentes de angustia para los sobrevivientes jóvenes es pasar el resto de sus vidas preguntándose si el cáncer regresará. Años de pruebas de seguimiento pueden desencadenar lo que algunos llaman ‘escanxia’ y adultos jóvenes diagnosticados con cáncer puede estar más inclinado a la angustia psicológica que las personas mayores con cáncer, según muestran los datos.
«Sabía que habría una recurrencia, así que estaba casi preparado para eso», dijo Schmidt, cuyo cáncer ya ha regresado cinco veces. «Entraría en un escáner pensando, OK, ¿cuántos tumores van a encontrar?»
Sanford de Northwestern ayuda a los jóvenes sobrevivientes a superar el miedo mediante una forma de psicoterapia llamada terapia de aceptación y compromiso, en la que los ayuda con la incertidumbre de que su cáncer podría regresar.
«Sufrir con lo desconocido es difícil para las personas y realmente no hay una solución para eso», dijo Sanford. «A veces se trata de dejar ir lo desconocido y enfocarse en lo que está justo frente a ti. Eso es sobre lo que tenemos más control.
Inicialmente, fue difícil para Schmidt, que ha estado en remisión durante seis años, celebrar las grandes victorias de la vida o incluso planificar eventos con un año de anticipación.
«No pensé que viviría lo suficiente como para casarme y formar una familia», dijo. «Todos mis sueños se han hecho realidad».
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